Over Luchtwegportaal

Wat is het portaal?

Het Portaal is een digitale vragenlijst, gemaakt voor kinderen met luchtwegklachten, allergische klachten en/of eczeem hebben. Al deze kinderen en hun ouders krijgen toegang tot een persoonlijk portaal, dat het ‘Portaal voor kinderen met Luchtwegklachten of allergie’ heet. In het portaal staat een vragenlijst klaar, die ouders samen met hun kind kunnen invullen. 

Beter zorgen voor kinderen is ons doel!

Via het luchtwegportaal kunt u gegevens over de gezondheidstoestand van uw kind invoeren zodat jullie arts volledig op de hoogte is van de huidige problemen die mogelijk spelen. De antwoorden en scores op vragenlijsten zijn natuurlijk ook door u zelf te bekijken. Zijn er onderzoeken gedaan in het ziekenhuis, dan kunnen de uitslagen hiervan ook (deels) worden bekeken in het portaal, met een uitleg daarbij. Tenslotte kan het systeem de klachten in sommige gevallen opvolgen in de tijd. Dat betekent dat aan u en uw kind eens in de 3 maanden tijd gevraagd wordt om een nieuwe vragenlijst in te vullen in het portaal. Momenteel geldt dit alleen voor de kinderen die de diagnose astma krijgen, maar dit wordt in de toekomst verder uitgebreid voor de overige ziektebeelden.

Wetenschappelijk onderzoek

Voordat de vragenlijst begint, wordt aan u gevraagd of we de gegevens die u invult mogen gebruiken voor onderzoek. Klik hier voor het toestemmingsformulier. Als u hiervoor toestemming geeft door 'ja' aan te vinken, dan betekent het dat we de antwoorden op vragen, en de uitslagen van eventuele onderzoeken die uw kind moet ondergaan in het ziekenhuis mogen gebruiken. Hierdoor kunnen wij kinderen met luchtwegklachten in de toekomst beter helpen. In geen geval zal er bij uw kind meer onderzoek dan mogelijk worden uitgevoerd. Ook zullen wij alleen gebruik maken van volledige geanominiseerde gegevens.

Gegevens voor onderzoek moeten wettelijk minimaal 15 jaar te worden bewaard, en worden in gecodeerde vorm opgeslagen. U kunt zich te allen tijden terugtrekken uit het onderzoek. Uiteraard zullen we de gegevens van uw kind dan niet meer gebruiken voor onderzoek. 

Inloggen

Met de inloggevens die u van de portaal beheerder of de dokter van uw kind heeft ontvangen, kunt u inloggen. Links boven aan deze site vind u de vakjes waar u uw inloggnaam en het wachtwoord kunt invullen.
Als u voor de eerste keer inlogt, wordt u direct gevraagd uw wachtwoord te wijzigen.

De vragenlijsten

Hoe lang het invullen van de vragenlijst duurt, is afhankelijk van de hoeveelheid klachten van uw kind. Dit ligt ongeveer tussen de 20 en 45 minuten.

Er zijn verschillende onderdelen in het portaal, namelijk:

  • Luchtwegklachten (astma)
  • Luchtweginfecties
  • Hooikoorts
  • Voedselallergie
  • Eczeem

Resultaten

Wanneer er interessante resultaten worden gevonden uit het onderzoek, zal er zeker een nieuwsberichtje op de site verschijnen! Hebt u aanvullende vragen, stuur ons dan gerust een berichtje via het contactformulier.

Deelnemers

Het Luchtwegportaal wordt op dit moment in meerdere ziekenhuizen gebruikt in de patiëntenzorg:

  • het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht)
  • het Antoniusziekenhuis (Nieuwegein)
  • de Tergooiziekenhuizen (Blaricum)
  • Meander Medisch Centrum (Amersfoort)
  • Ziekenhuis Berhoven (Oss/Uden)
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis (Den Bosch)
  • Deventer Ziekenhuis (Deventer

Daarnaast wordt het Luchtwegportaal ook gebruikt binnen bestaand wetenschappelijk onderzoek: